ISABEL NO SE RINDE
ACUMÁN, 2005
Mi hija, Isabel, nació el 30 de noviembre de 2000, de un embarazo gemelar, tras 27 semanas y seis días de gestación. Pesba 660 gramos. Medía 33 centímetros. Muchos de sus órganos vitales eran muy inmaduros. Estuvo al borde de la muerte en muchas ocasiones. Padeció un gran sufrimiento y sin embargo fue la niña más alegre que yo he conocido nunca. Nunca paraba de reír, de saltar, de correr, de jugar. La madrugada del 4 al 5 de junio de 2004, cuando parecía que sus problemas de salud iban a evolucionar positivamente, murió. Se le cerró la glotis y murió asfixiada. Entre nuestros brazos. Quiero contar su historia y darla a conocer para salvarla del olvido. Quiero repetir su nombre muchas veces: Isabel Ruiz de Aguirre Zamora.
Ésta es la historia de su vida.
El 29 de mayo de 2005, El Día publicó este artículo de Antonio Paniagua.
Alfonso y Juani tuvieron dos hijas prematuras. Una pesó 660 gramos; se llamaba Isabel y hace un año murió asfixiada cuando se le cerró la glotis. Su padre ha escrito un testimonio con la felicidad y el calvario vivido.
No porque la sanidad pública sea incompetente, sino porque los servicios sociales son en España un desbarajuste en el que campea la ineficiencia. En "Isabel no se rinde", Ruiz de Aguirre intenta recuperar del olvido a los niños con enfermedades crónicas, sobre los que existe un "interés en que nadie repare en ellos".
Los beneficios que genere el libro se destinarán a ayudar a familias con niños con dolencias crónicas, a Médicos del Mundo y a financiar un programa de desarrollo campesino en Paraguay.
Desde que nacieron Isabel y su hermana Carmen, la vida de sus padres fue una odisea. Ambos se dieron de bruces con todo tipo de muros, desde las dificultades para ingresar a Isabel en una guardería hasta las malas artes de las cajas de ahorros que cacarean su inversión en obra social. "En España los servicios sociales y asistenciales apenas existen", dice con amargura Ruiz de Aguirre.
Su mujer sufrió un embarazo gemelar y la preñez apenas duró 27 semanas y seis días a causa de una acumulación excesiva de líquido amniótico. Los vasos sanguíneos de la placenta que nutría a los dos fetos estaban comunicados. Uno de ellos absorbía todo el alimento y el oxígeno, lo que dio lugar al desarrollo de un problema cardíaco, dado que su pequeño corazón era incapaz de bombear tanta sangre. La otra criatura padecía una peligrosa anemia, circunstancia que impidió su normal crecimiento.
Eran tantos los perfusores, tantos los cables y sensores a los que estaban conectadas las niñas, que los padres decidieron no hacerles fotos. "Hoy nos arrepentimos de no poder contemplar sus figuras diminutas desafiando a una muerte casi segura a la que consiguieron vencer." Isabel se llevó la peor parte: sus pulmones estaban acartonados y rígidos, sus riñones funcionaban a duras penas. A pesar de estar prácticamente desahuciada, la niña se recuperó de forma milagrosa. A partir de entonces, la existencia de Juani y Alfonso se convirtió en un regalo, porque podían disfrutar de sus dos hijas, pero también en un continuo sobresalto. "Un día un broncoespasmo e Isabel se asfixiaba. Otro día Carmen con fiebre de origen desconocido. Otro, cualquiera de las dos con taquicardia."
Alegría y pena
Cuidar a niños prematuros supone una alegría infinita y un penar incesante. Cualquier detalle en apariencia nimio exige un gasto de energías descomunal. Los padres de las niñas prematuras se enredaron en arduas gestiones para encontrar pañales del tamaño apropiado, pues los normales las cubrían desde las ingles hasta el cuello. Por no hablar de la empresa titánica que significó hallar un chupete que no ocultara por completo la diminuta cara de Isabel. La vida de los padres se redujo al pequeño espacio de dos incubadoras.
Por aquella época Alfonso Ruiz de Aguirre, que imparte clases de Lengua y Literatura en un colegio, y su mujer trabajaron como robots. La baja por maternidad de su esposa acabó antes de que las niñas recibieran el alta hospitalaria. Toda esta hazaña la soportaron Juani y Alfonso prácticamente sin ningún tipo de ayuda. "La deserción o la inexistencia de los servicios sociales arroja toda la responsabilidad sobre los hombros de los padres, que tendrán que dedicar a ella su tiempo y sus recursos económicos, si disponen de ellos, durante toda su vida".
En un sinfín de ocasiones Ruiz de Aguirre cargó con su hija a cuestas hasta un cuarto piso sin ascensor, agobiado por el aparato suministrador de oxígeno, el aspirador de secreciones y la mochila donde guardaba sus útiles médicos e higiénicos. Con todos estos pertrechos salía a la calle este padre ejemplar para que su hija Isabel no viviera condenada a las cuatro paredes de su casa.
La dolorosa experiencia ha enseñado a Ruiz de Aguirre que el sistema sanitario español, aunque está bien dotado con recursos técnicos y humanos, arrastra un lastre de burocracia e inhumanidad.
La denuncia de este profesor es reveladora cuando subraya las contradicciones de un régimen laboral que permite al trabajador ausentarse para renovar el DNI pero no para llevar a un hijo gravemente enfermo al médico. "Debe usted ser comprensivo con su empresa: ellos no pueden soportar tantas ausencias", le dijeron en su sindicato. Así las cosas, la pareja se vio forzada a optar por la sanidad privada, que dispone de turnos de tarde más compatibles con los horarios laborales al uso.
